Здравствуйте. в четверг


Здравствуйте.
В четверг к нам приезжали куратор, врач и психолог из благотворительного фонда и хосписа “Дом с маяком”.
Врач осмотрела Аню.
Да и вроде бы не все так плохо у нас, как они думали.
Кушает, пьет сама, голову поворачивает, руками, ногами шевелит. Понравилось врачу, что Аня сама откашливает мокроту, умеет чихать.
Даже органы не так сильно увеличены, как обычно бывает у детей с таким диагнозом.
Может и диагноз то не такой, предположила я.
На что мне ответили, что даже если не этот, а другой, но тоже связанный с генами. И какая разница какой диагноз, генетические заболевания все с одним исходом. Но не отрицают, что помимо генетического заболевания у Ани есть и что-то другое (вопрос что?)
Непонятно врачу было Анино дыхание. Обещали проверить трахею.
Так же обещали обследовать по поводу зрения и слуха, определить аллергены, где делать и что лучше- КТ или МРТ, консультации врачей, анализы.
Будут привозить нам бесплатно специальное питание, подгузники, средства по уходу за ребенком.
Заказали для Ани ортопедическую подушку, измерили для подбора специального кресла-коляски для дома, обуви.
В дальнейшем обещали коляску для улицу и кресло в машину.

Много конечно всего пообещали.
Надеюсь, помогут.
Посоветовали, чтобы сейчас, пока у нас все хорошо, мы искали какую-нибудь реанимацию, куда на случай ухудшения состояния можно будет ехать(не дай Бог конечно).
Но тут вообще непонятно. Во-первых, никто же не будет нам место всегда свободное держать. Во-вторых, такие дети никому не нужны, да и как нам искать вообще такую больницу с детской реанимацией, чтобы по первому нашему звонку они нас приняли. В-третьих, получается и реанимобиль нужно самим заказывать, без направления ведь тогда это будет, а это между прочим 40-60 тыс.руб достань вот так быстро и оплати.
Короче непонятно как-то.
Но подумать и найти решение все таки надо.
Здесь надежды нет ни на кого.

А пока мы все боремся с отёком у Ани в носу, ничего не помогает, особенно к вечеру ухудшается.
Возможно ,врач говорит, это такая ее особенность, что все слизистые отвесные, к при болезни это состояние очень быстро ухудшается, поэтому она начинает задыхаться.
В носу возможно и смещение перегородки мешает, итак узкие носовые ходы, ещё и смещение.
Обещали нам, конечно, разобраться с этой проблемой, с дыханием.
Раз в месяц к нам будет приезжать врач.
Остальных специалистов обходить в Москве.
Так же помогут нам с исправлением ИПРы. Ждём.

А вот ещё забыла!
Анечка прибавила в весе. 7,9 кг теперь.
В 20 числах сентября было 7,3-7,5 кг
Тьфу-тьфу-тьфу